大众网威海·海报新闻5月10日讯 （记者 丛萍） 脊髓性肌肉萎缩症是一种致死性神经肌肉疾病，威海荣成的小乐很不幸，刚出生就患上了这个病，医生曾预测小乐活不过10岁，在妈妈孙宗平的照顾下，如今小乐25岁了。一位普通的妈妈，创造了连医生都难以置信的奇迹，孙宗平说，女儿活着，就是她最大的幸福。

　　医生说她活不过10岁，如今她25岁了

　　5月9日，在荣成市租住的小屋里，孙宗平走到一间小小的卧室，小乐此时已经午睡醒来，睁着眼等待着妈妈扶自己起床、穿衣服。

　　小乐瘦瘦小小的，由于疾病，双腿几乎没有肌肉，只是皮包骨瘦弱的样子。膝盖下面放着一个高高的枕头，由于双腿无法伸直，必须垫着枕头，腿才不会倒向一侧。由于腰部没有力量，肚子下面放着一个小枕头，这样才能勉强趴稳，保持身体平衡。

　　1994年小乐刚出生时，孙宗平就感觉孩子有点不对劲，她的手和脚不像正常孩子一样爱动，胳膊举不起来。随着时间的推移，小乐的症状更加明显，在医院检查后，医生也没诊断出得的什么病，都表示能活多久算多久，一般活不过10岁。听到这样的诊断，孙宗平感觉伤心欲绝，伤心过后，她非常坚定地告诉自己和小乐：不相信！不放弃！

　　11岁之前，小乐还勉强可以坐稳，之后，腰部的力量越来越小，慢慢地她就只能趴在腿上，剩下的一切只能由妈妈来照顾。

　　吃饭完全靠妈妈喂，一顿饭就要一个小时。孙宗平每晚都要和小乐一起睡觉，每晚帮小乐翻身三四次，帮她翻过身后，还要帮小乐把胳膊、腿放在合适的位置，否则一会儿小乐就会非常难受。25年了，孙宗平没有睡过一个完整的觉。

　　长期趴坐着，小乐的手腕已经完整变形，腰部也出现一个凹陷。小乐的病情一直在恶化，好在现在恶化的速度比较缓慢。现在她的力气连手机也拿不起来，擦汗、拿下手边的东西都需要有人帮忙，孙宗平忙完家务，就会一直陪在女儿身边。

　　母女自学了小学至初中的所有课程

　　虽然小乐不能像正常孩子那样上学，但是孙宗平都尽其所能帮小乐学知识、长见识。

　　小乐小的时候，孙宗平就抱着小乐去村里上幼儿园。上了四五年的幼儿园，同龄孩子都已经上小学了，孙宗平就和其他孩子借了课本，自己在家教小乐语文、数学，这样一教就是九年，母女俩人一起学完了小学和初中的所有课程。写日记、背诵课文、做数学题等等，一个都不落。孙宗平对小乐要求很严格，好在小乐也比较懂事，学习的事情都能自觉完成。

　　2006年，那时候农村使用电脑的还很少，为了让小乐长见识，孙宗平给小乐买了一台二手笔记本电脑，让她学习上网，见识一下外面的世界，也丰富一下自己的生活。有了电脑之后，小乐认识了很多网友，也自学了电脑的所有操作。但是手的力气越来越小，她只能靠一个食指点键盘上的按键。现在这样的操作也做不了，她就用语音打字操作电脑。小乐操作电脑的时候，妈妈就在旁边陪着帮忙，即使不需要帮忙，过半个多小时，孙宗平就要帮小乐挪动一下姿势。就是这样，小乐自学学会了PS、剪辑视频、开网店等各种操作，之前还尝试开网店增加家里的收入。

　　孙宗平总是想尽一切办法让小乐和其他孩子一样享受生活，她为小乐买流行的衣服，带小乐去剪时尚的发型。而自己却从来不买一件衣服，只穿亲戚朋友穿剩下的。

　　孙宗平说：“每个母亲都想给孩子最好的，孩子身体缺陷以及无法弥补了，我只能在精神上，仅可能地满足孩子，让孩子每天都充实快乐。”

　　已经创造了奇迹，相信奇迹会继续

　　多年来，小乐爸爸一喝醉了就打母女俩人，母女两人受到巨大的折磨。2014年，为了躲避小乐的爸爸，孙宗平带着小乐前往成都，一去就是4年，期间从未和亲朋好友有任何联系，就怕小乐父亲问讯后找到她们。

　　由于常年一个人照顾小乐，孙宗平的身体也出现了很多问题，无奈之下，母女两人又回到荣成。和丈夫的矛盾仍是令母女两人头疼的问题。

　　现在，孙宗平患有严重的腰间盘突出，医生建议她手术治疗。“小乐的身体都不允许我感冒，更别说手术了。”孙宗平说，所以治疗也一拖再拖。犯病的时候即使再疼也得照顾小乐，每次帮小乐翻完身，孙宗平豆粒大的汗水往下滴。身体的原因加上照顾小乐无法脱身，孙宗平也无法找其他工作。母女两人每个月就靠孙宗平1000元的收入生活，还要负担500元的房租和小乐吃药的费用。

　　目前，孙宗平母女俩租住在一个40平米的小房子，但是房子不通透，夏天屋子里面温度非常高。而小乐的身体怕热怕冷，房子和空调成了他们目前要面临的难题。为了方便照顾小乐，孙宗平只能租住一楼或者平房。“这种房子不好找，租房子也要经常搬家，住所不固定，让我们没有安全感，而眼下的经济条件，我们也没有额外的收入安装空调。”孙宗平说。

　　“这么多年我一直在尽全力，医生说她活不过10岁，我不相信，她现在25岁了，我相信会有奇迹，即使她早晚会离我而去，但我还想让她多活几年，她是我的孩子，她是我的命。”孙宗平说。