家长认识存误区 儿童矮小症被延迟耽误
来源:人民网 编辑: 2013-04-17 11:27:00
说到“小矮人”,人们首先想到的就是格林童话《白雪公主和七个小矮人》中那善良可爱而又乐于助人的七个小矮人。近日,在河北省儿童医院举办的“2013中国儿童生长发育健康传播行动”活动现场,记者见到了几位现实版的“小矮人”。
在现实生活中,这些小矮人却没有童话故事里生活的幸福,由于身材矮小,通常陷入尴尬、痛苦的境地,变得内向、自闭甚至抑郁。每个人的背后都有一个令人痛心的故事,被拒绝、被歧视、被嘲笑是经常有的事,他们不得不忍受周围人异样的目光、爱情和婚姻的迷茫、就业无门的打击。
“矮小症严重影响了国民的身体素质。”河北省儿童医院儿童保健科主任刘丽君表示,如何促进身材矮小者长高,不但是一个医学问题,也是值得关注的社会问题。
刘丽君介绍,矮小症大部分是由于器质性疾病引起的,另一部分是非疾病因素引起的。其中以生长激素缺乏最多,其次是性早熟导致的,还有部分是由于宫内发育迟缓或染色体异常等引起的。非疾病引起的矮小症包括家族性矮小、体质性青春发育延迟等。
矮小症发现越早,治疗效果就越好,这就需要家长要引起高度重视。通常家长容易存在这几种误区,一是认为自家孩子晚长,家长当年也是这样,后来还不是一样长高了;二是认为孩子的父母个头都挺高,孩子也一定矮不了;三是虽承认自家孩子比同龄孩子要矮小一些,却只相信保健品和增高产品能够促使孩子长个,错过最佳诊断治疗时机,留下终身遗憾。
随着人们生活水平的不断提高,家长对于孩子身高的预期值也越来越高,都希望男孩能像姚明,女孩能像模特。但现实远远不容乐观。据有关部门统计,目前,我国有800万矮小人,这个群体每年正以16.1万人的速度在递增。
“矮小症如果查明病因,在多数情况下是可以治疗的。”刘丽君说,但一定要把握住治疗时机。矮小症患儿应尽早去正规医院及时治疗,便有望达到正常身高。如果错过治疗时机,如骨骺闭合,这些孩子将终生与矮小为伴。
研究表明,孩子年龄越小,骨骺的软骨层增生及分化越活跃,生长的潜力及空间越大,对治疗的反映越敏感,治疗效果越好;而且孩子的年龄越小,体重越轻,用药的剂量越小,所花费用也越少。因此,切不可等到青春发育后期如15-18岁时再治疗,此时骨骺接近闭合,生长潜力耗竭,已不再可能达到理想身高。
刘丽君说,生长激素替代治疗可使矮小症患者最终身高获得改善的最大效果是第一年,治疗一般在骨骺闭合后停止,治疗过程中一定要坚持用药,切忌用用停停。
来自上海的矮小人逯家蕊今年33岁,身高1.16米。据说她小时候曾用过一段时间国外的生长激素,长高了27厘米,但因为家庭经济能力的原因,无法再用药,身高就停在1.10米不长了。后来使用了国产的生长激素,又长高了6厘米,5年前因骨骺完全闭合,就无法再长高了。
而另一个矮小人小叶相对就比较幸运,2008年检查骨骺未闭合开始用药,因为治疗及时,15个月长高了13厘米。
据了解,治疗儿童矮小症的药物重组人生长激素生产工艺复杂、成本高,患者治疗费用较高。2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。
但目前,仅有上海、杭州等少数地区实现了这一目标,比如上海的儿童矮小症患者能够报销50%的医药费用,但全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保,一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力,部分患者家庭因为经济原因停止对孩子的治疗。如果这部分孩子能够享受到医保的支持,就会改变一生的命运。
刘丽君表示,矮小症患者的治疗时间长,花费巨大,有些病人因经济原因而停药,希望矮小症的治疗纳入医保范围,使更多病人得到扶持,不因经济原因而延误治疗。目前一些生长激素生产厂家对一些困难患者家庭有帮助措施,还有一些疾病的专项基金等,可以对困难患者家庭进行帮助。但是这样的救助毕竟杯水车薪,因此呼吁社保部门,把儿童矮身材作为特殊疾病进行研究,考虑纳入医保的可能性。
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