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轮椅上的公路之旅 男友带患"企鹅病"女友走全国

来源:中国网   编辑:   2015-01-23 06:31:00   作者:

  广西武宣,209国道上,三个影子在路上拉出了长长的线。

  排头是一只叫“阿宝”的犬,小伙丁一舟骑着单车在中间,“阿宝”和单车上都拴着一根绳子,拉着走在最后的一辆轮椅,患有“企鹅病”的赖敏就坐在这个轮椅上面。

  一辆单车、一辆轮椅、一只犬,这样的一个组合已经在路上走了7天,为了在赖敏剩余的生命里能到处看看,他们准备在全国的地图上,走出一个心形来。如果到时候赖敏还在,他们准备将终点,刻在西藏。

  多年后的再见

  “赖敏乐观向上的心态感染着我,刚开始只是出于同情,后来慢慢地对她产生了感情,赖敏也喜欢上了我,最后,我把她接回了家。”

  丁一舟今年27岁,柳州人,大专毕业后,他在柳州一家理发店工作,每月工资三四千元,日子还算过得去。2012年,父亲去世后,只剩他和母亲相依为命,直到再次遇见赖敏。

  赖敏是丁一舟小学时的同桌,比他大一岁,也是柳州人。两人长大工作后虽很少联系,但相互间一直保留着对方的QQ号码。

  “我不惧怕以后,我担心的是我的朋友们,如果有一天我死去了,你们会怎么办?”丁一舟回忆,去年4月的一天,他上网时无意间看到了赖敏的这条签名,心不由得一紧:多年不见的老同学,究竟发生了什么,竟然如此悲观。

  “可以帮忙吗?”丁一舟联系上了赖敏。

  丁一舟得知,赖敏从小就患有遗传性小脑性共济失调,俗称“企鹅病”。遗传性共济失调属于罕见病的范畴,在医学上的解释症状为:走路摇晃,语言不清,吞咽困难;一旦发病,很快就会走向生命的终点。

  比一般的“企鹅病”人幸运的是,赖敏21岁时才感觉出来。赖敏介绍说,有的患者很小就失去了生命,没能好好地享受生活,就走了。她一直瞒着父母,自己到南宁303医院医治,却始终不见好转。后来,赖敏拖着病体,在南宁找了一份金融投资顾问的工作。等待宣判的痛苦中,她坚持着,一干就是6年。

  2009年8月13日,赖敏的父亲车祸身亡,祸不单行,同样是“企鹅病”患者的母亲也于9天后去世,他们至死也不知道女儿患病的消息。这期间,和她相恋7年的男友也离她而去。连串沉重的打击,让赖敏喘不过气来,流过泪后,一个人仍在坚强面对。

  丁一舟说:“赖敏乐观向上的心态感染着我,刚开始只是出于同情,后来慢慢地对她产生了感情,赖敏也喜欢上了我,最后,我把她接回了家。”

  “我妈很反对。”丁一舟坦言,把赖敏接回柳州时还能正常行走,在一家私人机构当英文老师,可是不到半年时间,赖敏的病情逐渐加重,不能站立,只能坐轮椅活动。丁一舟成了赖敏唯一的依靠。

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责任编辑:张雪宁

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