http://epaper.xawb.com/xawb/html/2014-01/26/content_273504.htm    杨明

　　等客间隙，发现豪豪脸上脏了，杜建民赶紧拿纸给他擦

　　核心提示

　　“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭却各有各的不幸。”托尔斯泰的这句名言，再次验证了杜建民一家的经历。当别的孩子放了寒假到处玩耍时，10岁的豪豪却只能被绑着绳子拴在机动三轮车上，因为患有自闭症，错过了最佳治疗时间，又无钱送往特殊学校康复训练，如今的豪豪不能说话，生活无法自理。他的父亲只得每天拴着孩子跑摩的养家。当“因病致贫”的残酷现实击碎了生活的希望时，小豪豪的童年注定只能是灰色的。

　　一根绳子，一端拴着患自闭症的豪豪，另一端是爸爸杜建民和三轮车

　　4年间，他们奔波西安街头跑摩的，上演“爸爸去哪儿”现实版

　　每隔几分钟，10岁的豪豪会用巴掌用力拍打着自己的脑袋，刺耳的“啪啪声”已成为这个家庭最为熟悉的声音，孩子的父亲、47岁的杜建民并没有上前制止，而是闭着眼试图猜想：孩子一定是头痛得厉害，否则也不会这么自残。此刻，他唯一可以做的就是用绳子拴着孩子去街上跑摩的，似乎只有这个时候，豪豪才会露出久违的笑容。

　　两米长的粗布绳子一头拴在摩的上，另一头拴在孩子的腰上，有人说这是现实版的“爸爸去哪儿”，老杜笑着点了点头说：“真想一辈子把娃拴在身边”。

　　豪豪患上了自闭症，这是个世界医学难题，无数个和杜建民相同的家庭为此痛苦绝望，甚至是支离破碎。

　　拴孩子的绳子4年用断5根

　　1月20日，农历腊月二十，也是一年中最冷的大寒节气。西安市碑林区东木头市56号院，这个始建于民国时的二层小楼，成为周边最简陋、破旧的房屋，踩在咯吱作响的木制楼梯走上二楼，杜建民一家4口就蜗居在两间不到10平方米的房屋内，乌黑发亮的墙壁和布满厚厚黑色灰尘的电线，似乎诉说着这个家庭的窘境。

　　两间房间内几乎没有像样的家具家电，仅有的两张床也都是用砖头和木板拼凑的，朝东的房间内摆放了一张一米宽的床和一台14寸的电视机，房间的窗户没有玻璃，用木板钉着，几乎将光线全部挡住，即使是在白天，也需要开灯。杜建民解释说，这是因为豪豪发病时把玻璃打碎，无奈才用木板将窗户钉死。10岁的豪豪跟母亲睡在这间房内，平时吃饭也在这里。另一间房内，亲友和周围好心人送来的衣服胡乱堆在地上。一个蜂窝煤炉架在过道，锅里冒着热气，煮的是白菜和粉条。

　　10岁的豪豪光着屁股躲在被窝里，即便是杜建民大声地叫喊，他也没有反应。说话功夫，豪豪突然从被窝里冒出头，用右手用力击打着右脸颊，“啪啪”的击打声让人吓了一跳，紧接着，每隔几分钟，豪豪都要重复这样的动作。“今年好多了，去年的时候经常把自己的脸打出血来！”杜建民不禁心疼起来。“这该有多疼啊，娃太受罪了！”“还是把娃带出去吧，家里地方太小娃憋屈得慌。”豪豪的母亲说。

　　此刻，杜建民连忙给豪豪穿上衣服，豪豪似乎也意识到了什么，手舞足蹈得跳起来，嘴里支支吾吾说着什么，下楼时险些跌倒。楼下的一辆电动三轮车前，豪豪下意识地将车上一条粗布绳子绕在腰部，杜建民连忙扣上死结并解释说，孩子一年年长大，力气也变大了，好几次都挣脱后走丢了，没办法才系上死结。4年来，已经用断了5条粗布绳子，这一条去年11月份刚更换的。

　　跑摩的 每天只能挣个糊口钱

　　为了方便带上孩子，杜建民加宽了摩的的驾驶座，原本只能坐1人的座位勉强可以挤下两人，随着豪豪长高，已经开始遮挡驾驶视线。出门后，杜建民将车停在柏树林拐角处“钓座”，豪豪则高兴地东张西望。路过的不少市民看到车上绑着一个小孩，都投来异样的目光。此时，一位年轻人手拿饮料路过，豪豪突然上前抢夺，幸好年轻人跑得快，饮料没有被抢走，杜建民连忙上前道歉，这才避免了不必要的口角。只有看见有人拿着食物或饮料路过，杜建民就会紧紧地拽着绳子，防止豪豪做出出格动作。其实，豪豪养成这些坏习惯除了因为年龄小好动外，最主要是错过了3至5岁自闭症的最佳治疗时间，这让杜建民感到十分的愧疚。

　　上午11时，等待了2个多小时后，一位老人要坐车去和平路，对方只愿意出5元钱，这个价格远远低于正常价格，杜建民咬牙还是愿意送，这也是他当日的第一笔生意。

　　送完人回来已到了午饭时间。回到家中，一盘白菜炖粉条成为一家四口的午餐。白菜是前一天晚上菜市场捡的，粉条只花了1元钱，一顿饭的成本不过1元多钱，这已是全家人一天中的最大消费，早晚饭更多的是花费更低的稀饭、咸菜或是面条。

　　吃完饭后，杜建民继续拴着孩子去“钓座”，这时候太阳高照，暖融融的阳光晒着很舒服。趁着生意平淡，杜建民和儿子在车上打了一会儿盹，这恐怕是一天中最幸福的时刻。

　　下午的生意亦如上午惨淡，直到晚上8点收车时，当天的收入不过30元，这仅能维持豪豪一天的吃药钱。

　　当记者提出：跑摩的属于非法营运，很不安全，为何不想着换一份工作时？杜建民长叹了一口气：“主要还是考虑孩子，做其他工作不可能将孩子带在身边，只有跑摩的可以兼顾照看孩子。”杜建民告诉记者，他一开始跑摩的都是提心吊胆，生怕被交警查到，也有交警在挡住他并了解到他特殊情况后没有罚款，给予了批评教育。杜建民显得十分无奈地表示：“我也想找个能养家还能照顾孩子的工作，但这样的工作机会太少了......”

　　生下儿子后家庭陷入困境

　　十年前，豪豪的出生带有黑色幽默的味道。杜建民回忆说，1993年他从青海当兵回到西安时发现，当兵时长期艰苦训练，让自己落下了一身病，腰椎间盘突出、风湿病，最严重时连走路都成为问题，再加上自己并无一技之长，他只能靠蹬三轮这样的简单劳动来维持生计。

　　尽管生活很苦，但先后出生的大女儿和二儿子都很健康，没让两口子操心，总算是有点欣慰。时间来到2003年，看着村里人都去南方打工挣了钱，杜建民也有了外出打工的想法，恰巧身上老毛病突犯，错过了可以“翻身”的机会。

　　不久后，考虑到已经有两个孩子，杜建民计划着让妻子做结扎手术，以后也就不生了。杜建民回忆说：“记得那时候手术费只有75元钱，我们兜里恰好只有75元钱，当时一想，钱都做手术了，那我们连回家的路费就都没有了，想想就算了，没有做这个手术”。事后，杜建民感慨说，如果当时身上多出5元钱，我们就可能把手术做了，也就不会有豪豪了。

　　几个月后，杜建民的妻子突然发现意外怀孕了，此刻杜建民已经无钱让妻子流产，只能将孩子生下来。

　　孩子刚生下来还是给全家带来了快乐，“豪豪两岁时跟正常孩子一样，能叫爸爸妈妈，长得也好看，很逗人开心，”杜建民说，转眼间豪豪长到4岁时突然发现不会说话了，还非常的好动，经常无缘无故地哭闹。“一开始我们还以为娃听力有问题，有一次我用盆子在娃耳边用力敲了一下，结果孩子只是头转了一下，只顾自己玩，当时就感觉有问题了！”。

　　随后杜建民辗转去过省内多家大医院检查，医院确诊为脑发育不全引发的自闭症，尽管花费了数万元治疗，但遗憾的是已经错过了最佳治疗时期，只能进行康复性训练，面对巨额的费用，杜建民只能托熟人开中药吃，每月的花费都要500元左右。

　　深度思考

　　自闭症家庭

　　缺乏相应保障和救助

　　对于豪豪的未来，杜建民坦言他不敢奢望什么，只希望孩子能健康长大，能够开口喊一声“爸爸”就已经很知足了，即使再贫穷也会给孩子创造好的条件。

　　如今，全家人每天的生活就是围绕着豪豪转：22岁的大女儿专门学习特殊教育，考虑将来能够帮助豪豪进行康复性训练；15岁的二儿子辍学在家，只为照看豪豪时能搭把手；杜建民的妻子因为生活压力过大患上了严重的抑郁症。虽然近年来媒体持续关注，也有部分爱心人士进行了捐助，对于后期数额庞大的治疗费用来说，仍然是杯水车薪，至今杜建民一家的低保没有解决，全家人的收入仅仅依靠杜建民跑摩的的收入。

　　作为众多自闭症家庭的一个缩影，他们所承受的经济压力和心理压力让人难以想象。据统计，目前西安的自闭症患者绝大部分都是幼儿时期开始患病，真正能够接受治疗和正规康复训练的不足十分之一。究其原因，还是钱的问题。据了解，目前一个自闭症孩童接受康复性训练，少则上千元，多则两三千元，加上给孩子吃药，每月的花销至少在3000元以上，这对于大部分患病家庭来说，都是无法逾越的鸿沟。

　　事实上，近年来因家庭成员疑难病症导致因病致贫甚至家庭破碎的案例不在少数：2007年，江苏一位母亲捂死了自己20岁的脑瘫女儿；2010年3月，东莞一位男子将出生不久的脑瘫儿子扔入水沟溺死；2010年10月，贵州绥阳县一位父亲因10岁女儿患病无钱治疗，杀死女儿后自尽； 2010年11月21日，广东女白领韩群凤辞职专心照顾两名13岁双胞胎脑瘫儿子，最终无力承担巨额费用，加上心理压力过大将两个儿子溺亡。

　　在网络上，网友形象将这群人形容为“医奴”，因为缺乏相应的保障和救助，他们对生活感到无望。一位自闭症的患儿家长表示，除了经济压力外，来自家庭压力、社会压力让他们感觉十分压抑，看到别人的孩子都能健健康康的地成长，一想到自己的孩子有可能终身不能说话、无法生活自理，他们就特别抓狂。“一旦我们去世了，这些孩子该怎么办！”这位家长无奈地反问。

　　省社科院社会学专家方海韵表示，通过这件事应该值得全社会去思考，当一个公民、一个家庭，因为患上某种特殊疾病而面临巨大生活压力的时候，我们应该为他们提供哪些帮助？是医疗制度上有缺失，社会慈善救助上有缺位，还是心理咨询救助上有薄弱的地方？方海韵建议，这方面应该借鉴国外经验，聚集社会力量开办慈善性质的医疗机构，可以成立专门的基金会，用来解决医学疑难问题。

　　文/图 记者 杨明