琳琅满目的义卖品

“我们的爱让他们变得更坚强”

    大众网威海3月9日讯 （见习记者 张翊）在我们身边有这样一群人，他们摔一跤、打一个喷嚏，甚至是和别人一个拥抱，都可能让他们骨折。好多人都叫他们”瓷娃娃“。3月8日，山东大学（威海）法学院瓷爱服务队学生志愿者携手瓷娃娃罕见病关爱中心山东办公室共同在山东大学（威海）校园内举行了一场“关爱瓷娃娃”义卖会。本次义卖会最终筹得善款8107元，部分善款将捐献给威海当地的瓷娃娃家庭。

　  在活动现场，记者看到义卖品琳琅满目，化妆品、崭新的体恤衫、书籍、食品……学生们也是在自己力所能及的范围内奉献着自己的爱心。据了解，本次义卖会是山东大学（威海）法学院大二学生林哲琪和她的几位同学与瓷娃娃罕见病关爱中心山东办公室共同发起的，他们召集了校内的一些学生志愿者，在活动通过在学校宿舍内散发义卖品筹集传单，收集到了全校学生的爱心物资50余袋，在大家的努力下，这些义卖品共卖了8107元。

   “其实当时关注到“瓷娃娃”这个群体是一个偶然的机会，有一次我在刷微博的时候，无意之间浏览到了一条关于“瓷娃娃”的博文，就点进去看了下内容，当时我就觉得我应该去做点什么来帮帮他们，通过深入的了解，我发现“瓷娃娃”群体由于人数不是太多，在全国范围内大概有10万，所以现在社会上并没有引起重视，我意识到自己应该做些实质性的工作，于是在今年年初的时候我就计划着做这项公益活动，筹集善款的同时也希望可以促进威海地区人们对“瓷娃娃”群体的关注。”林哲琪告诉记者。

在活动现场，有两位特地从济南赶过来的瓷娃娃罕见病关爱中心山东办公室的志愿者也加入到了义卖的队伍中，他们此次不仅是“声援”林哲琪和她的同学们，还从济南通过物流的方式带来了价值3000多元的物资，这些物资将作为义卖品帮助林哲琪和她的同学们在后续的活动中筹集善款，在威海地区进行关注“瓷娃娃”群体的宣传工作。

“瓷娃娃”医学名称为：成骨不全又称脆骨症，Lobstein病等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。患儿出生时90%以上有蓝色巩膜，虽身材无明显矮小，易骨折，多次骨折可致使肢体较短而呈不同程度的矮小畸形，可有牙齿异常，关节松弛，多汗和体温异常，皮下出血，瘢痕体质以及便秘和呼吸困难等。40岁后可发生眩晕、耳鸣甚至耳聋。尚可有中枢神经受累和早发关节退变症状。骨质疏松和骨质软化等因素可致长骨弯曲、扁平椎和脊柱后突、三叶形骨盆、扁颅底；约1/3病人有脊柱侧弯、胸廓畸形、头大、两侧颞骨外突和三角脸等。发病概率在1/10000到1/15000左右，中国约有10万患者。

据瓷娃娃罕见病关爱中心山东办公室（以下简称办公室）的志愿者介绍，目前，在他们那里注册的“瓷娃娃”家庭有300个，由于成骨不全主要是一种基因缺陷引起的疾病，国内好多医院并没有能彻底“根治”的办法，目前，“瓷娃娃”们只能通过进行髓内钉手术和打增加骨密度针的治疗方法，来缓解病情，成骨不全症治疗难度不大，但要治愈是有难度的，做一次髓内钉手术需要20000块钱，在济南和他们办公室合作的医院一般手术费用在15000元，一般患者一生至少需要做3次手术，有的患者一条腿就需要做三次，这个得根据每个人的病情不同来定，通常由于治疗周期长，患者们都很痛苦，家庭经济负担也较重，不少患者的家长病急乱投医，找偏方，乱吃药物，最终也是耽误了孩子的病情，我们建议在孩子小的时候就进行系统治疗，这样对于孩子的病情缓解是有很大帮助的，如不在儿童时期及时治疗将终身残疾。

    鉴于目前目前“瓷娃娃”在国内，还存在着教育和医疗保障等方面的问题，志愿者们也呼吁全社会应该正确认识成骨不全疾病，给予“瓷娃娃”家庭关注和帮助。使他们像正常人一样受到同等公平的待遇，从而可以更加自信、热情地生活下去，也让罕见病群体可以得到更多的关心和帮助。让他们不再感到孤独，也让整个社会充满公平与和谐，同在一片蓝天下，让罕见病患者更加有尊严、幸福地在社会上生活下去。

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