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医生说她活不过10岁,母亲坚持25载创造奇迹

来源:大众网威海·海报新闻   编辑:   2019-05-10 15:23:00   作者:

  

  大众网威海·海报新闻5月10日讯 (记者 丛萍) 脊髓性肌肉萎缩症是一种致死性神经肌肉疾病,威海荣成的小乐很不幸,刚出生就患上了这个病,医生曾预测小乐活不过10岁,在妈妈孙宗平的照顾下,如今小乐25岁了。一位普通的妈妈,创造了连医生都难以置信的奇迹,孙宗平说,女儿活着,就是她最大的幸福。

  医生说她活不过10岁,如今她25岁了

  5月9日,在荣成市租住的小屋里,孙宗平走到一间小小的卧室,小乐此时已经午睡醒来,睁着眼等待着妈妈扶自己起床、穿衣服。

  小乐瘦瘦小小的,由于疾病,双腿几乎没有肌肉,只是皮包骨瘦弱的样子。膝盖下面放着一个高高的枕头,由于双腿无法伸直,必须垫着枕头,腿才不会倒向一侧。由于腰部没有力量,肚子下面放着一个小枕头,这样才能勉强趴稳,保持身体平衡。

  1994年小乐刚出生时,孙宗平就感觉孩子有点不对劲,她的手和脚不像正常孩子一样爱动,胳膊举不起来。随着时间的推移,小乐的症状更加明显,在医院检查后,医生也没诊断出得的什么病,都表示能活多久算多久,一般活不过10岁。听到这样的诊断,孙宗平感觉伤心欲绝,伤心过后,她非常坚定地告诉自己和小乐:不相信!不放弃!

  11岁之前,小乐还勉强可以坐稳,之后,腰部的力量越来越小,慢慢地她就只能趴在腿上,剩下的一切只能由妈妈来照顾。

  吃饭完全靠妈妈喂,一顿饭就要一个小时。孙宗平每晚都要和小乐一起睡觉,每晚帮小乐翻身三四次,帮她翻过身后,还要帮小乐把胳膊、腿放在合适的位置,否则一会儿小乐就会非常难受。25年了,孙宗平没有睡过一个完整的觉。

  长期趴坐着,小乐的手腕已经完整变形,腰部也出现一个凹陷。小乐的病情一直在恶化,好在现在恶化的速度比较缓慢。现在她的力气连手机也拿不起来,擦汗、拿下手边的东西都需要有人帮忙,孙宗平忙完家务,就会一直陪在女儿身边。

  母女自学了小学至初中的所有课程

  虽然小乐不能像正常孩子那样上学,但是孙宗平都尽其所能帮小乐学知识、长见识。

  小乐小的时候,孙宗平就抱着小乐去村里上幼儿园。上了四五年的幼儿园,同龄孩子都已经上小学了,孙宗平就和其他孩子借了课本,自己在家教小乐语文、数学,这样一教就是九年,母女俩人一起学完了小学和初中的所有课程。写日记、背诵课文、做数学题等等,一个都不落。孙宗平对小乐要求很严格,好在小乐也比较懂事,学习的事情都能自觉完成。

  2006年,那时候农村使用电脑的还很少,为了让小乐长见识,孙宗平给小乐买了一台二手笔记本电脑,让她学习上网,见识一下外面的世界,也丰富一下自己的生活。有了电脑之后,小乐认识了很多网友,也自学了电脑的所有操作。但是手的力气越来越小,她只能靠一个食指点键盘上的按键。现在这样的操作也做不了,她就用语音打字操作电脑。小乐操作电脑的时候,妈妈就在旁边陪着帮忙,即使不需要帮忙,过半个多小时,孙宗平就要帮小乐挪动一下姿势。就是这样,小乐自学学会了PS、剪辑视频、开网店等各种操作,之前还尝试开网店增加家里的收入。

  孙宗平总是想尽一切办法让小乐和其他孩子一样享受生活,她为小乐买流行的衣服,带小乐去剪时尚的发型。而自己却从来不买一件衣服,只穿亲戚朋友穿剩下的。

  孙宗平说:“每个母亲都想给孩子最好的,孩子身体缺陷以及无法弥补了,我只能在精神上,仅可能地满足孩子,让孩子每天都充实快乐。”

  已经创造了奇迹,相信奇迹会继续

  多年来,小乐爸爸一喝醉了就打母女俩人,母女两人受到巨大的折磨。2014年,为了躲避小乐的爸爸,孙宗平带着小乐前往成都,一去就是4年,期间从未和亲朋好友有任何联系,就怕小乐父亲问讯后找到她们。

  由于常年一个人照顾小乐,孙宗平的身体也出现了很多问题,无奈之下,母女两人又回到荣成。和丈夫的矛盾仍是令母女两人头疼的问题。

  现在,孙宗平患有严重的腰间盘突出,医生建议她手术治疗。“小乐的身体都不允许我感冒,更别说手术了。”孙宗平说,所以治疗也一拖再拖。犯病的时候即使再疼也得照顾小乐,每次帮小乐翻完身,孙宗平豆粒大的汗水往下滴。身体的原因加上照顾小乐无法脱身,孙宗平也无法找其他工作。母女两人每个月就靠孙宗平1000元的收入生活,还要负担500元的房租和小乐吃药的费用。

  目前,孙宗平母女俩租住在一个40平米的小房子,但是房子不通透,夏天屋子里面温度非常高。而小乐的身体怕热怕冷,房子和空调成了他们目前要面临的难题。为了方便照顾小乐,孙宗平只能租住一楼或者平房。“这种房子不好找,租房子也要经常搬家,住所不固定,让我们没有安全感,而眼下的经济条件,我们也没有额外的收入安装空调。”孙宗平说。

  “这么多年我一直在尽全力,医生说她活不过10岁,我不相信,她现在25岁了,我相信会有奇迹,即使她早晚会离我而去,但我还想让她多活几年,她是我的孩子,她是我的命。”孙宗平说。

初审编辑:张其天
责任编辑:李泽

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