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世界自闭症日:用爱让“星星的孩子”发光

来源:威海大众网   编辑:   2014-03-31 08:40:00

 

孩子们上音乐课 

威海大众网3月28日讯(见习记者 王景成)有视力却不愿和你对视,有听力却总是充耳不闻,有语言却很难和你交流,有行为却总与你的愿望相违……他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”——他们是自闭症儿童从2008年起,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日,呼吁人们更加关注自闭症,关注自闭症儿童,提高对自闭症的意识,争取早期治疗积极干预让这些“星星的孩子”走入人间,不再孤独。

今年的4月2日是全球第七个世界自闭症日,主题是“科学干预、合理治疗、平等发展”。

近日,记者采访了威海几家自闭症儿童康复机构、志愿者及相关部门,期待通过新闻报道,让更多人关爱这些“星星的孩子”。

    孩子很“聪明”  却不能和人交流

3月28日,记者在威海天宇启智学校见到6岁的晶晶时,她正在做康复训练。当记者和她打招呼时,她并不理睬,只是“啊,啊……”的大声叫喊,只有在老师和家长的指导下才语速很慢的打个招呼,并且眼神一直漂移不定。老师告诉记者,孤独症儿童最显著的特点就是不理睬人,常常“听而不闻”、“视而不见”,不爱交流,语言能力和社交能力差并且比较刻板,好像永远生活在自己的世界里。

当记者试图想和晶晶聊两句的时候,她冲记者跑了过来,抓着记者衣服就狠狠的拉拽,晶晶的姥姥立刻上前拉开了。当提到这个外孙女的时候,她老泪纵横,介绍说,这个孩子经常这样,和周围正常的孩子在一起,别人都说她是“彪子”不愿和她玩,听到之后做家长的很伤心,孩子自己也有一点自尊心的意识,经常发怒,常常用双手狠狠的攥拳。当然她也有“聪明”的一面,她最大的优点就是喜欢画画,涂颜色特别的好,希望以后能在这方面好好发展。

姥姥继续介绍说:“我已经退休多年了,现在是全天在这照顾她,最大的希望就是在我老的走不动之前,她能像正常孩子一样,我就心满意足了。”

据威海天宇启智学校校长孙宇介绍,这些自闭症儿童虽然表面上看起来有点“傻”,但实际上他们非常聪明,都有自己的特长,有的孩子画画特别好,有的孩子拼图能力超出常人……只是他们的行为总是重复,又无法和人交流,让人们以为他们是“傻孩子”。

有个自闭症孩子 他们的心很苦

家住文登的乐乐是一个7岁的男孩,体型稍胖,个头也很高了,在康复中心的教室里记者一眼就发现了他。记者跟随孩子们上了一节音乐课,上课中记者发现,他经常坐立不安,大家都在学唱歌的时候,他就站了起来,双手在身上乱抓,老师在喊叫名字的时候,他反应很慢,不知道是在叫他。

当记者采访孩子家长的时候,她介绍说:“我也是一位姥姥,孩子的父母都在拼命的挣钱,给孩子看病加上学在加上租房子,每个月要花掉四五千元,我们这样的家庭实在是承受不起,所以只能我来照顾孩子。我们这个外孙在3岁半之前是能说话的,什么也都能做,但是到了3岁半以后,就很少说话了,4岁的时候去上幼儿园,可是没过多久就被“开除”了,老师发现他像多动症,经常做一些稀奇古怪的事情,后来他就不能和正常孩子一样上幼儿园了。原先比较严重的时候,过马路要是不用劲拉住他,他就乱窜,有时还引来一阵骂声,经过两年多的训练之后,现在能稍微好一些,但还是不容乐观。”

对于乐乐的这个情况,一家人都非常着急。3年来,爸爸妈妈带着乐乐跑遍了大半个中国,威海、青岛、济南、北京等医院都去过,吃药、训练各种方法都试过了就是没有太大效果,这让乐乐姥姥、爸爸妈妈都陷入了绝望中。

 如果陌生孩子突然亲近你,请不要拒绝,他有可能是自闭症儿童

    “如果果你走在路上,有一个孩子突然跑过来拉扯你或做了其他不寻常的事,请理解或者拥抱一下孩子,他们可能是自闭症儿童,也称孤独症儿童,因为像遥远的小星星沉浸在自己的小世界中,他们还有一个浪漫的名字——星星的孩子,他们好像被隔绝在遥远冰冷的星球,不会说不会看,会感到痛但不会哭,他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不愿开口说话与人交流,他们不聋,却对声响充耳不闻。由于无法根治,需要持续性治疗,许多孤独症家庭承受着巨大的经济和精神压力。其实,每一个孩子都有自己纯净的美丽的世界,每一段妈妈和孩子间的爱,都是神赐的幸福……”4月2日一早,威海天宇启智学校校长孙宇通过微信发了这样一段话,向人们普及关于自闭症的知识,呼唤社会对自闭症儿童的关爱。她告诉记者,虽然现在各方都在努力的关心和关注这些自闭症孩子,但是日常生活中他们依旧被不平等的对待,有一些孩子稍微好一点后去上正规的幼儿园,然而屡次被退学,无法平等享有接受教育的权利;由于自闭症孩子大多终生无法康复,且到15岁以后行为无法被矫正,因此很多自闭症孩子长大了以后只能被送到残疾人康复机构。有些大一点的自闭症孩子乘坐公交车时,看到漂亮的女性就很自然地去摸下对方的头,因为在他心里是没有性意识的,可是会被认为“流氓”。正因如此,很多长大了的自闭症儿童只能被“关在家里”。

在一家康复机构陪读的家长孙女士表示,3年前孩子去上幼儿园,刚去没多久就接到老师的电话说你的孩子和其他孩子不一样,最好不要让他来学校了,后来好说歹说老师让在试一试,在一学期后由于10余名家长联名要求学校禁止其孩子入学,孩子被勒令退学。像这种事情旁边的几位家长也纷纷表示都遇到过。

    志愿者爱心接力 用真情点亮“星空”

     在威海一家自闭症儿童康复机构,每周都有大学生志愿者来看望和帮助这些孤独症儿童。来自哈尔滨工业大学(威海)的志愿者乜彤对记者说:“我们第一次来的时候看到有些孩子连正常的说话都不会,真的很心疼他们。虽然我们没什么特长,但就是过来帮着打扫打扫卫生,我们心里就能舒服一些。”

来自山东大学(威海)音乐专业的志愿者郝伊云告诉记者,她觉得老天对这些孩子太不公平,就连平常的拿一个东西,有些孩子都不会。但是这些孩子在我们眼里都是最可爱的。有一些孩子在音乐方面的天赋很好,比如今天上台唱歌的鹏鹏,声音很洪亮,音调很准。还有一些孩子对美术很感兴趣,对色彩的感觉特别好,这也许就是老天赋予他们不一样的世界吧。

据悉,这两所学校的大学生志愿者都是大一的学生,他们有的来自爱心社团,有的来自班级自发组织,不管刮风下雨,从不间断。他们也希望能有更多的爱心人士像他们一样,帮助这些自闭症的儿童做一些实事。

同样为自闭症儿童志愿服务的还有威海市星星天使关爱联盟自闭症志愿服务中心,该项目的负责人程平告诉记者:“11月份负责此项目后,我主要负责自闭症儿童的服务工作,目前,共组织各类关注自闭症儿童活动100余次,定期组织人员赴相关机构进行志愿服务。希望更多的爱心人士参与到爱心奉献中来,齐心协力帮助自闭症儿童”。

威海残联出台新政策 3-9岁自闭症儿童可定点免费接受治疗

记者了解到,去年的9月24日,威海市残联已联合市教育局、市民政局等相关部门联合发文,出台了《威海市残疾儿童抢救性康复救助项目实施方案》(威残联【2013】33号)。

文件明确规定,具有威海市常住户口,并持有《中华人民共和国残疾人证》;经专业机构评估有康复潜力,家庭成员配合,监护人同意,并自愿在定点康复机构参加训练的0-9岁听力语言残疾儿童、孤独症儿童(为3-9岁)等残疾儿童优先救助。对符合救助条件的残疾儿童安排到定点康复机构接受康复训练,给予每人每年12000元的经济补助。

威海市残联康复部副部长王建科告诉记者,市残联去年已联合多个部门出台新政策。目的就是为了对全市自闭症儿童等残疾儿童给予经济上的补助,让一些条件困难的自闭症家庭也能享受正常的康复训练,目前全市已有2家自闭症儿童康复定点机构,资金已经全部发放到位,所有费用均有政府承担,让这些本来就困难的家庭能够更好地渡过难关。

(文中自闭症儿童姓名均为化名)

相关链接:什么是自闭症

自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。

 

 

 

初审编辑:张利然
责任编辑:闻辛

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